Tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales más importantes para un ser humano. Los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que se ponen en juego, son normalmente intensos. Una hija o un hijo es siempre fuente de ilusiones y miedos. Ser padres es algo habitual lo cual no significa que sea fácil (Martínez-Martín & Bilbao-León, 2008). Los hijos hacen a los padres vulnerables. Desde que nace el hijo los padres no solo tienen que vivir su vida de la mejor manera posible, sino también la de los hijos. Los miedos, inseguridades, tensiones, preocupaciones e incertidumbres propias de la crianza van a están a flor de piel manteniendo activo, y de manera constante, el sistema de alerta y acrecentando,  por  tanto, la vulnerabilidad a experimentar problemas emocionales.

Si esto es así en general, cuando el hijo presenta alguna dificultad el riesgo aumenta considerablemente. Ningún padre/madre está preparado para afrontar un trastorno, llegar a aceptar y comprender que un hijo tiene una discapacidad es un proceso que va más allá del mero conocimiento del hecho. Como cualquier suceso doloroso, la asimilación de esta situación dura un periodo que en algunos casos no llega a terminar nunca.

El impacto de un hijo con discapacidad en la vida familiar es muy grande, modifica no sólo el contexto y el clima familiar, sino también a las personas que integran la familia y a las relaciones existentes entre ellas. Los padres de niños con problemas poseen responsabilidades parentales adicionales en la crianza, deben tratar con personas que no entienden el problema y tienen que acomodarse a las necesidades especiales de sus hijos como la medicación, los registros, las actividades, etc. (Grau, 2007). Un hijo con un trastorno, del tipo que sea, requiere mayor dedicación, más formación y más recursos económicos para su tratamiento (Madrid- Conesa, 2009). La crianza, en estos casos, supone una reorganización de la dinámica familiar, es decir, tener capacidad de adaptación al cambio, saber manejar adecuadamente situaciones de conflicto y poseer, y saber usar, herramientas educativas para resolver estas situaciones. Actitudes, capacidades y habilidades que no todos los padres y madres poseen.

Estrés familiar, factor de riesgo

Si bien es cierto que la reacción de los padres ante la noticia de la discapacidad de su hija o hijo, depende de variables como la gravedad del trastorno, la experiencia previa, la demora del diagnóstico, los signos y síntomas presentes, la evolución, el tratamiento a seguir, etc., es frecuente encontrar respuestas de negación, ira, enfado, tristeza, culpa, desesperanza, vergüenza, miedo, pena, ansiedad y estrés. Reacciones que no se deben a falta de amor, sino a

falta de aceptación. Llegar a la fase de aceptación conlleva conciencia, aprendizaje, tiempo, esperanza y compromiso por parte de ambos progenitores. Es un proceso costoso que implica avances y retrocesos, momentos de crisis y de superación.

Teniendo en cuenta que la familia es un sistema dinámico que busca adaptarse, los cambios perceptivos y de pensamiento, las emociones (tanto positivas como negativas) y las conductas manifestadas (sobreprotección, huida, aislamiento, agresión, dependencia, asertividad…), constituyen respuestas adaptativas ante la situación cambiante.

La convivencia con una persona con discapacidad genera un alto nivel de estrés familiar. Problemas de salud mental (trastornos de ansiedad, depresivos, del sueño…), conflictos de pareja, problemas en el trabajo, etc. son frecuentes entre los padres y madres de hijos con TEA (trastorno del espectro del autismo) y TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad), entre otros. Sin embargo, muchas veces la familia no es tenida en cuenta en la intervención terapéutica o bien los propios padres, preocupados por atender las necesidades de su hijo, desoyen las señales que les indican que deben cuidarse.

Pero no todo es negativo, cuando se reconoce y acepta del problema convivir con un hijo con discapacidad puede aumentar la conciencia de lo que es importante en la vida, inducir a modificar las esperanzas y los sueños de los padres, alterar sus prioridades y la forma de vida de la familia. Criar a un hijo con una discapacidad puede llegar a estimular a las familias a examinar sus propios valores y prioridades en un intento por definir una visión sobre la discapacidad del hijo que tenga sentido para ellos y que se vea confirmada por su experiencia diaria. Con el tiempo los padres pueden experimentar cambios en el modo de ver a sus hijos, a sí mismos y al mundo. Estas nuevas perspectivas pueden proporcionar profundas satisfacciones, enriquecimientos y el reconocimiento de las contribuciones positivas que ofrecen las personas con discapacidad tanto para ellos, como para la familia y para la sociedad en su conjunto (Martínez-Martín, & Cuesta-Gómez, 2012).

Muchos padres han descrito un amplio abanico de aspectos en los que se han visto transformados: el desarrollo de cualidades personales (paciencia, amor, compasión, tolerancia); mejora en las relaciones con los miembros de la familia y con los demás; reforzamiento de las convicciones espirituales y religiosas; habilidad para centrarse en el presente; mayor apreciación de las cosas pequeñas y sencillas de la vida (King et al., 2006).

“Aquellas madres a las que el cuidado de su hijo les aporte sentimientos de crecimiento y madurez personal van a afrontar las situaciones con más serenidad, reduciéndose por tanto su nivel de ansiedad ante las demandas y retos que se les vayan plantando en la vida diaria” (Pozo, Sarria y Brioso, 210, pp.323).

Estrategias que reducen la vulnerabilidad

Si bien el trastorno no va a desaparecer, los padres deben saber que existen estrategias satisfactorias que pueden ayudar a manejarlo. Desde el ámbito sanitario, educativo y social se pueden hacer muchas cosas, pero siempre teniendo en cuenta a la familia y a la propia persona afectada. Entre todos se puede impedir que el trastorno invada a las familias, su ilusión y su esperanza (Bernal, 2008).

Aceptar entraña, entre otras cosas, asumir la pérdida de un hijo “idealizado”, y elaborar expectativas realistas y duelo por las expectativas imaginadas. Todos los miembros de la familia deben intentar adaptarse a la nueva situación de forma que la familia siga disfrutando de un ambiente sano, cálido y sereno, a pesar de las alteraciones concomitantes a la nueva situación (Harris. 2001).

Devolución al hijo de competencias y valor de forma incondicional

Los logros del hijo pueden parecer decepcionantes si se miran desde fuera, cuando son medidos por el prisma de los demás. Los resultados deben ser considerados en relación con los obstáculos que ha tenido que superar para llegar hasta donde ha llegado (Martínez-Martín, & Bilbao León, 2008). Es preciso mostrar al hijo mensajes positivos, cariñosos y evitar mensajes críticos, negativos y culpabilizadores.

Capacidad de repartir las tareas y responsabilidades generales y de compartir las tareas específicas

El apoyo mutuo de la pareja es necesario para fortalecer el vínculo entre los padres. Generalmente las madres soportan más tensión emocional y, por tanto, están expuestas a mayo riesgo de sufrir estrés, al pasar más tiempo con el hijo o hija, e implicarse más en conseguir que mejore (Ortega Tapia, 2016). Para reducir esta vulnerabilidad de las madres es preciso que los padres se impliquen activa y positivamente, se comprometan y estén presentes en las tareas generales de crianza y en las específicas de educación y tratamiento.

Búsqueda de ayuda y apoyos adecuados y útiles

Los padres y madres de niños que presentan alguna discapacidad ven reducidas sus relaciones sociales, por ello, contar con apoyos eficaces, de familiares y amigos, es fundamental para poder desempeñar sus funciones de cuidado con menos malestar psicológico y más satisfacción. Es aconsejable la participación en una red de apoyo específico. Recibir apoyo de personas que comprenden y conocen de cerca el problema, constituye, un verdadero factor protector (Bernal, 2012). Asimismo, la ayuda profesional puede ser necesaria para aprender a enfocar y encaminar el problema y obtener estrategias de comunicación y manejo en el hogar.

Conocimiento y formación específica y continua

Conocer y comprender el trastorno ayuda a restablecer un sentido a lo que ocurre. Tienen que dedicar tiempo y esfuerzo a formarse, a estar actualizados asistiendo a cursos, jornadas, buscando lecturas recomendadas, a compartir experiencias, consultar dudas… e incorporar estrategias específicas al uso cotidiano.

Funcionamiento personal como pareja y como padre/madre al margen del trastorno y sus implicaciones

Tener tiempo de respiro es una necesidad básica. Su vida es mucho más que su hijo con problemas. Organizar tiempo de respiro y de ocio a la semana, tener proyectos y objetivos es importante. Deben aprender a cuidarse y dejarse cuidar, especialmente las madres.

Dedicación de un tiempo y un espacio específico e individualizado a los hermanos

Los padres deben estar disponibles y tener tiempo para toda la familia. Los otros hijos deben sentir que se les quiere y valora, que son importantes al igual que el hermano con problemas. Que los padres y los hermanos manifiesten intereses y motivaciones por otras cosas y participen en actividades que no tengan que ver con el trastorno y con su hijo o hermano, ayuda a la integración y la estabilidad de la familia.

Referencias

Bernal, J. (2008). Hiperactivos. Estrategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela. Madrid: Lo que no existe.

Bernal, J. (2012). Adolescentes y TDAH. Margen de maniobra de los padres. En M.A. Martínez Martín y cols. (Comp.) Todo sobre el TDAH. Guía para la vida diaria. Avances y mejoras como labor de equipo (pp. 264-278). Tarragona: Altaria.

Grau, M.D. (2007). Análisis del contexto familiar en niños con TDAH. Tesis doctoral. Universitat de Valencia: Servicio Publicaciones. https://www.tdx.cat/bitstream/handle/10803/10230/grau.pdf?seque

Harris, S.L. (2001). Los hermanos de niños con autismo. Su rol específico en las relaciones familiares. Madrid: Narcea.

King, G.A., Zwaigenbaum, L., King, S., Baxter, D., Rosenbaum, P., & Bates, A. (2006). Cambios  en los sistemas de convicciones/valores de las familias de niños con autismo y síndrome de Down. Revista Síndrome de Down, 23, 51-58.

Madrid-Conesa, F. (2009). Impacto del TDAH en la vida familiar y social. En M. A. Martínez Martín y H. Conde Arce (Comp.) Trabajar con personas con TDAH, una labor de equipo (pp.79- 83). Burgos: Universidad de Burgos.

Martínez-Martín, M.A., & Bilbao-León, M.C. (2008). Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Intervención Psicosocial, 17 (2), 215-230.

Martínez Martín, M. A., & Cuesta-Gómez, J.L. (2012). Mejorando la convivencia en las familias de personas con TEA. En M. A. Martínez-Martín y J. L. Cuesta Gómez (Coord.) Todo sobre el autismo. Los trastornos del espectro del autismo. Guía completa basada en la ciencia y en la experiencia (pp. 133-168). Tarragona: Altaria.

Ortega Tapia, S. (2016). TDAH y separación de los padres. https://www.fundacioncadah.org/web/articulo/tdah-y-separacion-de-los-padres.html

Pozo, P., Sarria, E., & Brioso, A. (2010).Contribuciones positivas que las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) aportan a la familia. En M. Belinchón (Ed.) Investigaciones sobre autismo en español. Problemas y perspectivas (pp. 319-324). Córdoba: CPS-UAM.